MERSİN İL SAĞLIK MÜDÜRLÜĞÜ

T.C. Sağlık Bakanlığı
Mersin İl Sağlık Müdürlüğü

Facebook Twitter Google Plus Linkedin

Nadir Hastalıklı Çocuklara Yeni Yıl Etkinliği

Güncelleme Tarihi: 29/12/2017

Mersin Şehir Hastanesi Çocuk Metabolizma Servisi’nde nadir hastalıklar nedeniyle tedavi gören çocuklar, mum üfleyip pasta keserek yeni yılı kutladı.

Dünyadaki sayıları, yarısı çocuk 35 milyonu bulan ve özellikle akraba evlilikleri nedeniyle çok büyük bir kısmı Türkiye’de yaşayan nadir hastalıklar, genetik ve doğuştan gelen, 800’den fazla hastalığı kapsayan hastalıklar. Akdeniz Bölgesi’nde görülme sıklığı da oldukça yüksek olan nadir hastalıklar, çocukları psikolojik olarak da etkiliyor.

Nadir hastalıklı çocuklar pasta keserek yeni yılı kutladı

Mersin’de nadir hastalıklı çocuklara tedavi hizmeti veren tek merkez olan Mersin Şehir Hastanesi Çocuk Metabolizma Servisi de moral vermek amacıyla şu an tedavileri devam eden çocuklar için erken yılbaşı kutlaması yaptı. Serviste tedavi gören 11 çocuğun moral ve motivasyonunu arttırmak, tedavi sürecine katkı sağlamak amacıyla gerçekleştirilen organizasyonda, servisin bir bölümü balonlar ve renkli kağıtlarla süslendi. Kimisi annesinin kucağında, kimisi tekerlekli sandalyede, kimisi de yürüyerek kutlamalara katılan çocuklar, Çocuk Metabolizma Hastalıkları Uzmanı Dr. Berna Şeker Yılmaz ve hemşirelerle birlikte pastaların üzerindeki mumları üfleyerek, pasta kesen çocuklar, 2018’den mutluluk diledi.

“Bu çocukların erken tanı aldıklarında tedavi şansları var”

Kutlamanın ardından açıklama yapan ve Mersin’de tek çocuk metabolizma uzmanı olan Dr. Berna Şeker Yılmaz, nadir hastalıkların genetik hastalıklar olduğunu söyledi. “Özellikle akraba evliliğine bağlı bölgemizde sıklığı yüksek olan hastalıklar bunlar” diyen Dr. Yılmaz, nadir hastalıkların doğuştan geldiğini belirtti. Nadir hastalıklı çocukların, erken tanı aldıklarında tedavi şansları olduğunu vurgulayan Yılmaz, “Ama bunların tedavileri son derece masraflı ve son derece özel tedaviler. Sağlık Bakanlığı bu tedaviyi karşılıyor. Bunlar özel merkezlerde veriliyor. Tedavi aldıkları zaman tamamen normal hayatlarını sürdürebilen çocuklar. Ama bunlar özel çocuklar, genelde tanı almadan atlanan, farklı bulgularla farklı tedaviler uygulanan ve böylece tedavi, yaşam şansını kaybeden çocuklar. Bu hastalıklar lizozomal depo hastalıklar olarak geçiyor. Bunlar genetik bazı enzim eksikliklerine bağlı ve eklemleri, kasları, beyni, gözü, kulağı, bildiğiniz bütün organ ve dokuları etkileyen yaygın hastalıklar” dedi.

“Türkiye’de sıklığı son derece yüksek. Nadir hastalık diyoruz ama aslında nadir değil”

Mersin Şehir Hastanesi’nde şu anda 11 çocuğun yatarak enzim replasman tedavisi gördüğü bilgisini veren Yılmaz, “Mersin’de bunu yapan tek merkez biziz. Ulaşmak istediğimiz daha çok hastamız var. Bunlar nadir hastalıklar olarak geçiyor. 800’den fazla hastalık ama aslında nadir değiller. Türkiye’de sıklığı son derece yüksek, 3 bin ile 6 bin canlı doğumda bir görülüyor ve çoğu tanı konmadan atlanıyor. Bunların bir kısmı da Sağlık Bakanlığı’nın getirdiği Ulusal Yenidoğan Tarama Programı ile yenidoğan döneminde taranıyor. Bizim hedefimiz, bu taramaların genişletilip bütün çocukların tanı alması. Bu konuda hastanede yapılmayan tetkiklerimiz var, onların da en kısa zamanda yapılması için çabalıyoruz. Ama hiç de nadir hastalıklar değiller aslında. Sadece tanı alamayan, atlanan çocuklar.

Dünya genelinde 35 milyon hasta olduğu söyleniyor. Bunların yüzde 50’si çocuk ve Türkiye bu oranın çok büyük bir kısmını oluşturuyor” diye konuştu.

Erken ve doğru tanı konur ve tedavi verilirse pek çoğunda normal yaşam süresi sağlanabildiğine dikkat çeken Yılmaz, “Tedavi almayan, atlanan çocukları maalesef kaybediyoruz. Anne babaları en çok uyardığımız konu, akraba evliliği yapmamaları. Maalesef bu yapıldıktan sonra ilk çocuk tanı aldığında ikinci çocuğun mutlaka anne karnında tanı almasını istiyoruz. Bu konuda destek veriyoruz. Ailelerin bu konuda bilinçli olup, bir çocuğu hastaysa diğer gebeliklerinde mutlaka bize başvurması, önerdiğimiz tanı ve tedavi yöntemlerini kullanması gerekiyor” şeklinde konuştu.

“Toplumda dışlanan bu çocukların morale çok ihtiyaçları var”

Bu çocukların moral ve desteğe çok ihtiyaçları olduğunu vurgulayan Yılmaz, “Bunlar, şeklen ve görüntü olarak çok engelli, toplum içinde de dışlanan çocuklar. Serviste bile sıkıntı yaşıyorlar. Biz burada bunlara çok güzel bir servis ortamı oluşturduk. Moral ve motivasyon desteği sağlamak için böyle bir yılbaşı programı organize ettik. Dileğimiz, bu çocuklar için daha çok şey yapabilmek, 2018’in onlar için daha güzel bir yıl olması, daha çok imkan sağlayıp daha fazla tanı koyup daha fazla tedavi verebilmek” ifadelerini kullandı. Kaynak:İHA

  • 2301568.jpg
  • bf0361ed09e5d08144df6d43724c2c84_a.jpg